“恭喜你闯过难关了，宝宝！看，妈妈给你拿了大红包……”2023年1月25日，农历新年大年初四。来自湖北宜昌的周蕾夫妇在中山一院重症监护室外苦等一个多月，终于盼到女儿艾诗桐肺炎康复，平安转出ICU。周蕾迫不及待地给孩子递上印着小兔图案的贺年红包，但虚弱的桐桐无力去接，只能盯着妈妈默默流泪。女儿的状态让周蕾心如刀割，而这次治疗，只是桐桐鏖战恶性横纹肌肉瘤的一段插曲。
桐桐全身无力，可怜巴巴地盯着妈妈。
二孩之家其乐融融
2021年1月，周蕾和丈夫迎来二孩宝宝，那是他们生命中最激动的时刻。当小桐桐呱呱坠地，哥哥也如获至宝，更像小大人般给妹妹换尿布、泡奶粉，周蕾和丈夫别提多开心。“当时我们心里特别温暖，先生还说，幸福家庭不一定都富裕，只要孩子们健康平安成长，一切辛苦都值得。”
桐桐出生后，周蕾辞掉工作在家全职带孩子。桐爸为了方便照顾妻儿，选择在宜昌一家纺织厂做纺织工，虽然月薪不足4000元，但他早出晚归，非常努力。每天下班，爸爸都会给孩子们带点小礼物，有时是几个小糕点，有时是小玩具。在温馨的家庭氛围下，桐桐迎来了一岁。
可惜好景不长。2022年1月的一个晚上，周蕾把女儿抱在膝上轻轻擦脸，拿着毛巾的手，停在孩子脸上凸起的小疙瘩上。“奇怪了，桐桐才满一岁，鼻子上怎会像大人那样长出‘青春痘’？”虽然感到奇怪，她却没放在心上，以为过几天自然会消失。
但两个月过去了，桐桐鼻子上的小疙瘩越长越大，连大儿子也察觉出异常，不断提醒爸妈：“妹妹喝奶的时候很难受，仿佛呼吸困难。”桐爸见状提议带桐桐去医院检查。在宜昌市中心人民医院，医生透过桐桐的鼻腔，发现一个小肉芽横在鼻骨边缘，正因小肉芽“凸”起，桐桐的鼻子才鼓起一块。
辗转多地对战病魔
周蕾夫妇不会料到，就是鼻子上的一个“小白点”，让全家陷入困境。病理活检取样一周后，医生告诉周蕾夫妇，桐桐鼻腔的小肉芽是个“坏东西”——恶性腺泡型横纹肌肉瘤，已是三期。“一个小肉芽居然是这么棘手的疾病。听医生说，桐桐确诊的肿瘤类型要手术切除，还要化疗、放疗……疗程很漫长。”周蕾和丈夫对儿童恶性肿瘤一无所知，心里既焦急，又崩溃。
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桐桐住院后，桐爸心急如焚地告诉妻子：“不管花多少钱，都要治好桐桐的病，我来负责筹钱，你负责照顾女儿。”
为了寻找更好的医疗资源，周蕾夫妇带女儿辗转到武汉、广州。茫茫人海，偌大城市，夫妻俩对陌生环境一无所知，他们仅能通过社交软件迅速了解治疗资讯。幸运的是，周蕾居然通过一个社交软件，找到了和女儿同病相怜的“横纹肌肉瘤病友群”，并在病友家长的推荐下，找到了广州的中山大学附属肿瘤医院。
2022年4月，周蕾和丈夫分工合作，她在广州照顾女儿；丈夫则留在老家照顾儿子。“每星期，哥哥都要打电话给妹妹。自从妹妹生病，哥哥心里都很牵挂。”当时的周蕾一心希望女儿尽快恢复健康，她知道留在老家的丈夫和儿子，都盼着与桐桐团圆。
好人相助熬过难关
在广州陪医的日子，让周蕾毕生难忘：女儿上化疗太难受了，终日粘在妈妈怀里，她便用背带将孩子裹在身上安抚；药太苦了，女儿难以下咽，吃一口吐一口，周蕾耐着脾气，用吸管让孩子一滴一滴吸收……所幸，在周蕾租赁的出租屋旁边住着一位好心的邻居。她见母女相依为命，每次等桐桐化疗出院，都去帮她们买菜、做家务，周蕾感激地说：“广州是个好地方，这里的人热心。多亏这位阿姨，我们最难熬的时候，她支持我们走了过来。”
向周蕾母女伸出援手的还有病区的医生。由于桐桐治疗花费大大超出家庭可承受的，桐爸倾尽所有给女儿治病，同时还欠下很多外债。在老家，他为孩子申请了低保，而周蕾母女靠着低保金，勉强度日。病区护士得知桐桐的困境，马上联系“广州小家”助医团队，成功为桐桐申请到免费入住“伟博小家”的资格。
“小家里有同病相怜的病友，有亲切的管理员李姐，在大家的安慰和指导下，我学到了许多照顾孩子的技巧。终于不是一个人在作战了。”
抗癌路上频出状况
去年12月，桐桐又遭遇一道“坎”。新冠病毒来袭，“小家”里的许多孩子陆续病倒，同样染病的桐桐不能如期进行第12次化疗。不过她的症状比较轻，睡了两天就恢复了精神，大家都夸她“棒”。
治疗肿瘤争分夺秒，周蕾也不敢耽误，等桐桐一转阴，母女又去“赶疗程”。而这一次，桐桐并没有平安度过化疗后的“抑制期”，因为肠胃感染，桐桐出现发烧、心率快等症状，被紧急送入中山大学附属第一医院ICU。从2023年1月15日到1月25日，整整十天，桐桐徘徊在生死之间。爸爸特地从宜昌赶来广州，每天陪着妻子，默默为女儿祈祷。
“孩子从ICU出来那天，她一看见我们就哭了。我本想用红包讨她开心，她却只要妈妈抱。”周蕾看着女儿虚弱的样子，心如刀割。
截至2023年2月14日，桐桐仍在病房里治疗并发症，体内所感染的病毒没有完全清理，同时她又因为视力模糊，被查出视网膜病变。“我们为化疗准备的10万元治疗费，都已经提前花完了。现在治疗已经欠费，爸爸只好继续借钱……”一关过完又一关，周蕾眼前，仿佛还有无数的“坎”。此刻的她，只希望尽快渡过难关，可恶的疾病别再让女儿的治疗横生枝节。
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新快报记者 潘芝珍 李斯璐 图片由受访者提供
编辑：陈楚仪
校对：冯卓盈
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